Τι είναι το σύνδρομο Asperger;

Τι είναι το σύνδρομο Asperger;

Τζουραμάνη Όλγα

 

Τι είναι το σύνδρομο Asperger;
Πριν από λίγα χρόνια σχεδόν κανένας δεν είχε ακούσει το σύνδρομο Άσπεργκερ, αν και σήμερα συναντάμε αρκετά συχνά παιδιά και ενήλικες με το σύνδρομο αυτό. Μάλιστα, πολλοί επιστήμονες που ασχολούνται με το σύνδρομο Asperger υποστηρίζουν ότι το παρουσίαζαν προσωπικότητες όπως ο Νεύτωνας, o Albert Einstein και σήμερα λέγεται ότι το παρουσιάζουν o Bill Gates και ο Steven Spielberg.

Πρώτη περιγραφή της συμπεριφοράς παιδιών με τη συγκεκριμένη δυσκολία, δημοσιεύτηκε από το Βιεννέζο γιατρό Hans Asperger το 1944. Το σύνδρομο ωστόσο άρχισε να αναγνωρίζεται ως ξεχωριστή οντότητα στα τέλη της δεκαετίας του '80. Σημαντική ως προς αυτό ήταν η συνεισφορά της Lorna Wing , οποία μετέφρασε τις εργασίες του Asperger από τα γερμανικά στα αγγλικά στις αρχές του 1970. Επίσης, το 1981 παρουσίασε μια σειρά από 34 περιπτώσεις παρόμοιες με αυτές που είχε περιγράψει ο Asperger και έτσι αυξήθηκε το ενδιαφέρον για έρευνες γύρω από το σύνδρομο. Το σύνδρομο αυτό περιλαμβάνεται στις διαταραχές του φάσματος του Αυτισμού. Ωστόσο πρόκειται για την πιο ήπια και πιο λειτουργική μορφή του, καθώς τα άτομα που το εμφανίζουν διαθέτουν νοητικό δυναμικό σε φυσιολογικό επίπεδο ή και πάνω από το μέσο όρο. Σε γενικές γραμμές οι δυσκολίες που παρουσιάζουν αφορούν στην κοινωνική αλληλεπίδραση, στις κοινωνικές δεξιότητες, στην επικοινωνία, καθώς και στη συμπεριφορά.

Συγκεκριμένα, το παιδί με σύνδρομο Asperger επιζητεί πολλές φορές την κοινωνική αλληλεπίδραση, αλλά δυσκολεύεται να δημιουργήσει και να διατηρήσει σχέσεις με συνομηλίκους ή να συμμετέχει σε ομαδικά παιχνίδια. Ταυτόχρονα, δυσκολεύεται στην κατανόηση και χρήση κοινωνικών κανόνων, ενώ δεν αντιλαμβάνεται τους άγραφους νόμους που διέπουν την κοινωνική συμπεριφορά, σε αντίθεση με συνομήλικα ή ακόμη και μικρότερα παιδιά, τα οποία τους μαθαίνουν αυτόματα, σχεδόν χωρίς καμία προσπάθεια. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα άθελά του να πει ή να κάνει πράγματα που ενοχλούν τους άλλους.
Παρουσιάζει ελλείψεις και στην επικοινωνία. Δε γνωρίζει πάντα πώς να ξεκινήσει, να διατηρήσει ή να τελειώσει ένα διάλογο, πότε και με πιο τρόπο μπορεί να διακόψει το συνομιλητή του και πότε ο συνομιλητής του έχει χάσει το ενδιαφέρον του. Κατά τη διάρκεια της επικοινωνίας η μιμική του προσώπου είναι περιορισμένη, υπάρχει έλλειψη χειρονομιών ή υπερβολική και λανθασμένη χρήση τους. Επίσης, μπορεί να αποφεύγει τη βλεμματική επαφή ή να κοιτάζει επίμονα το συνομιλητή του. Συνήθως, δε μπορεί να αποκωδικοποιήσει τις εκφράσεις του προσώπου και τις κινήσεις του άλλου με αποτέλεσμα να μπερδεύεται και να τις παρερμηνεύει. Το λεξιλόγιό του μπορεί να είναι ανεπτυγμένο, αλλά τείνει να αντιλαμβάνεται τα νοήματα κυριολεκτικά και να δυσκολεύεται στην αναγνώριση των αστείων, των μεταφορών, και της ειρωνείας.

Παράλληλα, δυσκολεύεται να κατανοήσει τις σκέψεις και τα συναισθήματα των άλλων καθώς και να βάλει τον εαυτό του στη θέση τους (απουσία ενσυναίσθησης). Έτσι μπορεί να αντιδρά με τρόπο που να φαίνεται παράξενος και εκκεντρικός στους άλλους.
Το άτομο με σύνδρομο Asperger μπορεί να έχει αισθητηριακές ευαισθησίες. Έτσι, έντονα φώτα, δυνατοί θόρυβοι ή οσμές, ακόμη και υφές υλικών μπορούν να του προκαλέσουν αισθήματα ανασφάλειας, ταραχής ή και άγχος.
Συνηθέστατο χαρακτηριστικό του παιδιού με Asperger είναι και η κινητική αδεξιότητα. Συγκεκριμένα τα παιδιά αυτά δυσκολεύονται σε δραστηριότητες που απαιτούν συντονισμένες κινήσεις (π.χ. δέσιμο κορδονιών, ισορροπία, σκαρφάλωμα, ποδήλατο κλπ).
Ορισμένα από τα άτομα με τη δυσκολία αυτή αναπτύσσουν ένα έντονο σχεδόν εμμονικό ενδιαφέρον για κάποιο θέμα (π.χ. συλλογές, τρένα, μετεωρολογία, αστρονομία κλπ.). Μερικές φορές αυτό το ειδικό ενδιαφέρον μπορεί να είναι ισόβιο και άλλες να κρατά λιγότερο. Κάποια από τα άτομα αυτά γίνονται αυθεντίες στον τομέα του ενδιαφέροντος τους, τόσο που τον ανάγουν σε πεδίο σπουδής ή εργασίας.

Προσπαθώντας να καταστήσει τον κόσμο γύρω του λιγότερο μπερδεμένο και αγχωτικό, το άτομο με σύνδρομο Asperger ακολουθεί με εμμονή ρουτίνες. Για παράδειγμα ορισμένα παιδιά μπορεί να επιμένουν να ακολουθούν πάντοτε την ίδια διαδρομή για το σχολείο ή να αναστατώνονται όταν γίνεται κάποια ξαφνική αλλαγή στο πρόγραμμά τους. Μπορεί να αναπτύσσουν ανησυχία και άγχος μπροστά σε μία καινούρια κατάσταση.
Εξαιτίας των δυσκολιών στον κοινωνικό τομέα που ήδη αναφέρθηκαν, το άτομο αυτό μπορεί εύκολα να ξεγελαστεί από τους άλλους, να γίνει αντικείμενο πειραγμάτων ή ακόμη και θύμα bullying.
Όσον αφορά στην εκπαίδευσή του το παιδί που εμφανίζει σύνδρομο Asperger μπορεί, σύμφωνα με τον πιο πρόσφατο νόμο της Ειδικής Αγωγής, να φοιτά στις σχολικές τάξεις του Γενικού σχολείου υποστηριζόμενο από τον εκπαιδευτικό της τάξης και κατά περίπτωση, με βάση τη γνωμάτευση του οικείου ΚΕΔΔΥ, με παράλληλη στήριξη από εκπαιδευτικό ειδικής αγωγής.

Απαραίτητη κρίνεται και η συνδρομή κοινωνικών δικτύων υποστήριξης. Στην Ελλάδα υπάρχουν σύλλογοι για τα άτομα με Σύνδρομο Άσπεργκερ οι οποίοι στοχεύουν στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινωνικού συνόλου, στη διασφάλιση των δικαιωμάτων των ατόμων αυτών, την προώθηση της κοινωνικής αποδοχής, της επαγγελματικής κατάρτισης και εργασιακής απασχόλησης, καθώς και στην υποστήριξη των ατόμων με Σ.Α. και των οικογενειών τους.

Το σύνδρομο Asperger συνοδεύει το άτομο σε όλη τη διάρκεια της ζωής του. Είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι βιώνει τον κόσμο με διαφορετικό τρόπο, συνήθως χαοτικό και μπερδεμένο και συχνά νιώθει εξωγήινος σε λάθος πλανήτη. Για το λόγο αυτό είναι απαραίτητη η ειδική εκπαίδευση του στους τομείς που υπολείπεται, προκειμένου να ενταχθεί όσο γίνεται πιο ομαλά στην υπάρχουσα πραγματικότητα. Συγκεκριμένα μετά από μία ολοκληρωμένη διαγνωστική αξιολόγηση, συστήνεται εξατομικευμένο πρόγραμμα αποκατάστασης που μπορεί να περιλαμβάνει παιδοψυχιατρική παρακολούθηση, συνεργασία με το σχολείο, συμβουλευτική γονέων, μαθησιακό πρόγραμμα κ.α. Εξαιρετικά βοηθητική αποδεικνύεται η εκπαίδευσή του σε κοινωνικές δεξιότητες και διαχείριση συναισθημάτων μέσω ατομικού προγράμματος ή μέσω συμμετοχής σε ομάδες κοινωνικοποίησης. Επίσης, συχνά είναι απαραίτητη η ψυχολογική του υποστήριξη. Με κατάλληλη εκπαίδευση και θεραπεία τα άτομα με σύνδρομο Άσπεργκερ μπορούν να επιτύχουν μια ολοκληρωμένη και αυτόνομη ζωή.